¿Es necesario adelantarse a
la regulación de los bebés de diseño?
La manipulación genética inquieta y lo hace aún más si se
plantea en fetos, aunque aún no haya nacido ningún niño con un cambio genético
provocado por un científico. Un buen termómetro de esta inquietud reside en las
publicaciones en las revistas científicas de referencia, no tanto en lo que a
ensayos clínicos se refiere -aún inexistentes- sino en los editoriales y
tribunas de opinión.
El debate se asoma hoy a las páginas de la revista Science, en
la que el experto en Bioética Thomas Murray -expresidente del reputado Hastings
Center y actualmente profesor en la Universidad Nacional de Singapur- pide que
autoridades y sociedades científicas se pongan ya de acuerdo en cómo regular
este espinoso asunto y pone de manifiesto que las opiniones son diversas y
distan de estar encaminadas en la misma dirección.
La excusa es la reunión que sostuvo el pasado mes de febrero
un comité de la FDA para considerar la posibilidad de llevar a cabo en un
futuro ensayos clínicos con la tecnologías de manipulación mitocondrial, algo
que ya ha aprobado Reino Unido, que permitirá la investigación para los
llamados embriones de tres padres, con el objetivo de evitar la transmisión de
enfermedades mitocondriales, patologías raras que no tienen curación en la
actualidad. Estas técnicas tienen una característica que las dota de polémica:
los cambios genéticos que se introducen pasan no sólo al niño que se concibe
sino a las siguientes generaciones.
Aunque la FDA decidió finalmente no regular este asunto, para
Murray es el momento de empezar "una conversación que hay que tener",
no solo relativa a estas complicadas técnicas -son dos nuevos procedimientos,
llamados transferencia del huso mitótico maternal y transferencia pronuclear-,
sino a otras modificaciones que puedan dar lugar -tarde o temprano- a los
temidos bebés de diseño, bien retratados en libros y películas como Un mundo
feliz o Gattaca.
El autor se refiere, por ejemplo, a la patente concedida a la
empresa 23andMe, una de las más pujantes en diagnóstico genético, para
seleccionar donantes de gametos según cálculos genéticos, lo que permitiría a
los padres seleccionar a un hijo teniendo en cuenta esto y los genes maternos,
de forma que pudiera, por ejemplo, evitar la intolerancia a la lactosa o
seleccionar cualquier otro rasgo fenotípico.
Aunque la empresa declaró que no iba a hacer uso de la patente
todavía y que se trataba más bien de "proteger la propiedad
intelectual", la polémica fue inevitable y, según el autor, pone de
manifiesto cómo se puede empezar a hablar de la salud de un futuro hijo cuando
éste ni siquiera existe.
Precisamente la FDA prohibió recientemente a esta misma
empresa hacer publicidad de sus servicios de pruebas genéticas lo que, según ha
reconocido su cofundadora Anne Wojcicki en The Guardian, ha ralentizado la
entrada de nuevos clientes. En la misma pieza, Wojcicki se defiende de las
críticas afirmando que su empresa busca la prevención por encima del
enriquecimiento.
De dicha prohibición habla también esta semana un artículo en
The New England Journal of Medicine. En él sus autores -George Annas y Shermas
Elias- coinciden con la decisión de la FDA y hablan sobre la necesidad de saber
las implicaciones reales de los resultados de un test genómico antes de
ofrecerlo como un bien directo al consumidor.
"La FDA no está privando a la gente de información útil,
solo está requiriendo a las empresas que quieran vender sus servicios de salud
al público que demuestren lo que proclaman; en este caso, que los test
consiguen lo que dice su publicidad", explican los investigadores.
En el artículo de Science, Murray no entra sin embargo a
valorar la ética de la compañía, sino que hace hincapié en la necesidad de que
autoridades regulatorias y colegios profesionales se pongan de acuerdo en este
campo. Como ejemplo de que el consenso dista de ser tal, cita algo tan básico
como la elección del sexo en la reproducción asistida, permitida en EEUU y
prohibida en "al menos 36 países". Murray cita como la Sociedad
Americana para la Medicina Reproductiva está a favor de esta práctica "por
motivos sociales", mientras que la Academia Americana de Pediatría la
rechaza a no ser que sea "para beneficio del niño".
Aunque el autor no se muestra muy esperanzado de que se vaya a
producir pronto un debate en condiciones, utiliza su tribuna para pedirlo. Solo
el tiempo dirá si el asunto se convierte en una prioridad o la tecnología se
adelantará a la regulación.
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